Tout le monde a le SED ?

Certains membres du corps médical et même certains patients ont manifesté leur surprise face à la montée en flèche des diagnostiques de SED : le Syndrome d’Ehlers Danlos. « Oué tout le monde l’a maintenant » « c’est la mode c’est comme la fibro/lyme » « C’est impossible qu’autant de gens l’aient ! »

J’aimerais en parler car je commence à avoir une petite idée de ce qui donne cette impression… D’abord je vais parler de l’impact des réseaux sociaux, puis je vais vous donner quelques infos sur ce syndrome qui expliquent l’impression de déjà vu…

L’effet réseaux sociaux

Les réseaux sociaux avaient encore il y a quelques années un fil d’actualité chronologique. Il est de plus en plus remplacé par un fil par « pertinence » de plus en plus difficile à éviter. En plus de cela, des suggestions de comptes à suivre vous harcèlent sur chaque page, sans parler des sponsors.

Difficile d’éteindre l’écran une fois branché, et c’est fait pour, il faut vous garder scotché aussi longtemps que possible pour voir un max de pubs !

Maintenant admettons que vous ou un ami ayez le SED, et que vous en ayez parlé… Pop, pop, pop, voici des médias parlant du SED, pop, de nouveaux amis qui en parlent, qui l’ont, qui se renseignent dessus. Pop voici des tweets d’une personne que vous ne suivez même pas, mais qui a le SED. Un système qui cartonne pour faire connaître les pop stars et former des communautés de fans, mais qui devient clairement gonflant quand on parle de ses problèmes de santé.

Impression « tout le monde l’a, tout le monde ne parle plus que de cela », alors que derrière la vraie fenêtre de votre chambre, personne ne connait ce syndrome. Certains médecins ignorent tout du SED !

Hérédité ?

Ce n’est même plus une question, la plupart des formes du SED sont héréditaires, le gène est découvert. Le SED-h, une forme très commune impliquant une hypermobilité articulaire et des douleurs chroniques, n’a pas encore de gène clairement identifié.

Pendant longtemps cette hérédité n’étant pas connue, cette maladie était « rare ». Mais comment est-ce possible de ne pas se rendre compte qu’un membre de ta famille de chaque génération a la même maladie ? Parce que le SED est un champion du handicap « invisible » à l’œil non exercé.

  1. Le symptôme numéro 1 est la douleur, constante, lancinante, dans les articulations. Le problème c’est… qu’il n’y a aucun signe de cette douleur que ce soit de l’extérieur ou sur l’imagerie. Il faut donc… te croire, te faire confiance. Mais si tu as comme moi un papa qui a grandit avec des douleurs articulaires, s’y est habitué, et a décidé que c’était normal, alors chaque de tes plaintes se faisait répliquer : « c’est normal d’avoir mal, quand on est vivant ». Et oui, dans certaines famille, avoir mal au dos, mal aux jambes, c’est juste normal. PUISQUE C’EST HÉRÉDITAIRE.
  2. L’automédication par l’alcool ou la fumette peuvent dissimiluer le problème de douleur et sont des comportements transmis aux enfants
  3. La norme est déterminée par ton entourage. Comment tes proches verraient comme pathologique des traits qu’ils ont eux même ? Ton mal de ventre ? Oh c’est de famille, arrête le lait. T’es essouflé ? Bah fais plus d’endurance feignasse !
  4. Une même famille peut compter plusieurs membres atteind tu SED… mais qui n’auront pas les mêmes symptomes. Je soupçonne que l’environnement joue un rôle dans l’ordre et la sévérité du développement des symptômes… Par exemple, une musculature forte peut éviter des troubles articulaires trop gênant, et mon père a été musclé très jeune. Moi en revanche… et une fois ces troubles déclenchés, cela devient une corvée de réussir à se muscler pour de bon ! Ce n’est pas maintenant que je me fais des entorses à répétition que je vais devenir une grande sportive.

Variations

Le SED est là pour une raison : un trouble des tissus conjonctifs. Les tissus conjonctifs sont présent dans notre corps entier: les yeux, la peau, les veines, l’estomac, les articulations, PARTOUT ! Ce tissus souple joue un rôle de « lien ». Il lie les os et les muscles ensemble, il fait tenir tes yeux et ta peau avec une bonne consistance, il donne la souplesse (mais pas trop) et la résistance (juste ce qu’il faut) à tes organes internes, tes vaisseaux sanguins, etc. C’est: DÉLICAT. Une petite chose délicate mais dont notre corps a terriblement besoin. Et oups, il est aussi dans le cerveau !

Or, tout comme tout le monde n’a pas la même musculature ou la même taille, tout le monde n’a pas la même qualité de tissu conjonctif. Alors qu’est ce qui est une simple variation, et qu’est ce qui est pathologique ?

C’est le principe de la plupart des maladies : c’est normal, jusqu’au moment où ça ne l’est plus. Ton bobo au genou est un bobo au genou jusqu’à ce que l’infection ne soit plus gérable avec tes moyens du bord. Ta bronchite n’est qu’une bronchite qui va passer jusqu’au moment où tu as besoin d’assistance. Ta grande taille est sympa jusqu’à ce qu’elle commence à dégommer tes genoux.

Dans ma famille j’ai pu observer des manifestations de variation du taux de collagène qui parfois restaient sans gravité, parfois donnaient un symptôme qui était identifié comme isolé, et pas comme partie d’un SED : varices à un très jeune âge, vergetures infantiles, entorses, dents tordues (à cause des gencives pas des dents elles mêmes), souplesse « amusante », intestin capricieux, estomac difficile… Toute la famille s’est adaptée autour, et personne n’a eu besoin d’un diagnostique de SED, en bonne partie car aucun de nous n’a d’atteinte cardiaque ou occulaire grave, auquel cas cela devient trop flagrant. Point rigolo: j’ai longtemps ignoré ce qu’est une chute de tension car dans ma famille on appelle ça « oulah ». Juste ça arrive, tu fais « oulah », et tu t’assois un moment. Ça arrive tout le temps, bah !

Alors oui, si on élargit un peu son regard, le SED est partout. Il faut savoir différencier la particularité gérable de la pathologie. Bon courage !

Références :

Petite indication : Récemment la classification des formes de SED a changé. Les SED 1, 2, 3, sont l’ancienne classification. Il en existe une nouvelle très, très détaillée !

Fastoches :

Le SED c’est quoi ? (vite fait)

Site du pionnier francophone du SED (certaines infos sont un peu datées mais cela reste un travail important)

UNSED association sur le SED

Afsed, une autre association sur le SED

Touffues :

La triade:  SED Autisme SAMA, pourquoi ?

Conseils de Kiné avec le SED par un patient (en anglais) 

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