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Quelques mots sur l’intersexuation (IS)

Récemment un article de qualité est paru sur le sujet.  Un article bien préparé, d’ailleurs l’association où je suis bénévole, Orféo, a été contactée entre autres. logo d'orféo

Il est long certes, mais c’est normal quand on veut parler sans raccourcis d’un sujet aussi méconnu. Je vous invite vivement à le lire avant de continuer la lecture de mon billet.

Je me permets un petit résumé de ce qu’est l’intersexuation. Sachez que vous trouverez moult détails et bilbiographie sur le site d’Orféo indiqué plus haut.

On appelle intersexuée une personne naissant avec une ambiguité sexuelle physique, ou en développant une naturellement au cours de sa vie. Il ne s’agit pas de transexualité, ni de maladie. La plupart des cas sont inoffensifs, la santé n’en souffre pas. On ne dit plus ‘ hermaphrodite ‘ car non seulement le terme renvoi à une image inexacte (l’IS n’a pas 2 séries complètes d’organes sexuels, mâle et femelle, mais une partie des 2) mais aussi car ‘ hermaphrodite ‘ renvoie à certains phantasmes qui n’ont pas leur place quand on veut prendre soin des gens avec respect.

drapeau des ISOrféo dont je fais partie a plusieurs luttes aujourd’hui.

  1. Informer les personnes IS, leurs proches, leurs familles, car l’information sur le sujet est aussi urgente à trouver qu’elle est rare.
  2. Lutter contre les opérations systématiques sur les nourrissons et enfants en bas-âge qui trop souvent imposent à l’individu un sexe définitif qui finalement n’aurait pas du être le sien. En intervenant trop tôt, on méprise le fait que l’enfant deviendra un individu qui saura mieux que quiconque s’il est homme ou femme, s’il veut modifier son corps afin d’affirmer physiquement la distinction ou s’il préfère vivre avec cette ambiguïté.
  3. Lutter contre le tabou.

J’insiste sur ce point car à mes yeux, c’est la source de tous les problèmes rencontrés par les IS. La source des opérations maladroite ou des traitements pris sans réelle information de leur contenu par des ados à qui ont va faire croire qu’il s’agit de vitamines (je n’exagère pas). Du fait que certains ne seront jamais informés de leur état, leur famille et un médecin gérant tout à leur place sans leur demander comment ils se sentent ou alors sans en tenir compte. Du fait qu’il y a eu et peut-être y a t il encore en ce moment des opérations réalisées dans le secret, sans indication sur le dossier médical, ou des actes de naissance tachés et raturés d’une étrange façon. Le tabou entraine aussi la désinformation.

Le problème du manque d’information, c’est qu’en France une opération ou un traitement, sauf urgence vitale, ne doit être administré qu’avec le consentement éclairé du patient ou, s’il ne peut s’exprimer, d’un proche. C’est joli sur le papier mais cela devient une vaste blague lorsque les patients, proches, et même les médecins sont mal ou pas informés. Première illustration : je me suis baladé dans des services néo-nat’ où mes brochures explicatives ont été accueillies avec joie, la responsable s’étant retrouvée très embêtée face à 2 familles alors que son personnel avait du mal à comprendre de quoi il retournait. Dans d’autres établissement cela a été pris comme une bizarrerie, une sorte de militantisme ou encore de l’ingérance, j’avais alors en face une personne fermée qui répétait ‘ ça n’existe pas ou alors c’est rarissime on sait comment réagir ‘. Ah bon ? Deuxième illustration : entendre un gynécologue expérimenté me poser des questions sur le syndrome de Turner, tout heureux de rencontrer quelqu’un d’une association reconnue par l’OII (Organisation Internationale des Intersexués). Lui, médecin spécialiste du sexe ME questionnait, jeune étudiante en politologie, sur un syndrome qu’il devrait connaitre. Et oui il venait de recevoir une personne le présentant et avouait ne pas savoir que lui conseiller et que faire. Et au fil des demi-journées d’information, on en rencontre de + en +, des médecins qui s’avouent pas ou trop peu formés sur ce sujet. Il y a aussi ceux qui me chuchotent en vérifiant que les murs n’aient pas d’oreilles qu’ils aimeraient débattre plus amplement de la question afin de réfléchir aux pratiques à avoir ou pas, mais que certains dans la hiérarchie le prennent mal, sont ‘ de la vieille école ‘.

Nous avons donc le problème suivant : une question sanitaire insoluble du fait d’un tabou qui tient plus de la tradition que de la raison. Des médecins qui se sentent impuissants, d’autres qui ont peur de soulever le problème devant leurs collègues, des familles livrées à elle même ou alors à l’opinion toute personnelle et ne reposant que sur la petite théorie toute personnelle du médecin sur lequel le hasard les aura fait tomber. L’expérience auprès des familles, et notamment une mère ayant eu l’idée de consulter plusieurs médecins différents dans la même courte période, me pousse à bel et bien parler de hasard. On place l’identité et le bien être d’individus au petit hasard la chance. Alors que seul l’écoute et le suivi sur le long terme peuvent apporter une solution bénéfique au/à la premier/ère concerné-e.